#11. Dan heb je ineens galstenen op je 26e

“Je bent wel jong,” kreeg ik te horen toen ik in het ziekenhuis lag en het bleek dat mijn galblaas vol galstenen zat. In mijn vorige blogpost schreef ik al dat het halfjaar waarin ik de redactie van boek 3 heb gedaan, een heftige periode was. Dat kwam door meerdere dingen – niet alle verhalen zijn aan mij om openbaar te vertellen – waaronder mijn galblaas. Ik ben tegenwoordig een orgaan lichter.

waar komt de pijn vandaan?

Nu denk je misschien: ‘Een halfjaar aan misère door galstenen? Als je zo’n pijn hebt, ga je toch naar het ziekenhuis? Ze ontdekken met een echo wat er aan de hand is, en dan halen ze je galblaas weg. Probleem opgelost.’

Ja, als je weet dat het om galstenen gaat, is er snel een oplossing te vinden. Daar was geen sprake van. Begin april kreeg ik ’s avonds plotseling een hevige pijnaanval. De pijn straalde uit door mijn gehele torso, ik kon niet stil liggen, huilde en kon niet normaal ademhalen. Paracetamol en ibuprofen hielpen voor geen meter. Als ik nu naar de kenmerken van een galkoliek – waaronder hevige pijn in de bovenbuik en bewegingsdrang – kijk, past dat bij wat ik ervaarde, maar ik interpreteerde het anders.

Ik heb namelijk al sinds ik tiener ben het Syndroom van Tietze: pijn bij het kraakbeen in de ribbenkast. Het wordt doorgaans omschreven als een “zelfbeperkende” aandoening, betekenend dat het vanzelf weggaat, maar bij mij (en veel anderen) is het chronisch.

De aanval begin april was niet typisch voor Tietze, maar Tietze kan een hartaanval nabootsen, dus ik ben gewend dat het verdomd veel pijn kan doen. Verder straalde de pijn zodanig uit dat ik niet goed kon plaatsen waar het vandaan kwam, en ik ging er onterecht vanuit dat mijn ribben de boosdoener waren.

Dus, ik ging naar de huisartsenpost en daar zei de arts dat de pijn binnen het profiel van Tietze paste. Ik kreeg een injectie diclofenac, werd onwel (ik vermoed dat de combinatie ibuprofen en diclofenac niet goed viel) en werd daarna naar huis gestuurd.

Medicatie en behandelingen

De maanden die erop volgden, zaten vol hoge doses diclofenac, bezoekjes aan de huisarts en allerlei alternatieve geneeswijzen (bij gebrek aan doorverwijzingen). Het is een dure grap geworden met alle behandelingen en advies van een voedingsdeskundige, die in mijn pakket niet verzekerd worden.

Er kwam geen onderzoek totdat ik zei dat er mogelijk iets anders aan de hand was en de huisarts toegaf dat de pijnaanvallen atypisch waren voor Tietze. Bloedonderzoek bracht geen afwijkende resultaten en de huisarts vond foto’s/scans overbodig, dus ik kreeg een verwijzing naar de reumatoloog.

elke dag een berg

De pijn had me gereduceerd tot een schaduw van mezelf. Mijn levenslust was verloren gegaan in mijn angst en radeloosheid. Elke dag draaide om het proberen te voorkomen van pijn, me vastbijten in een routine – sporten, gezond eten, nooit buitenshuis gaan als dat niet nodig was – uit angst dat enige afwijking daarvan een aanleiding voor pijn was. Ik zag tegen elke dag op, en het voelde alsof niets de moeite waard was.

Daarnaast was ik bang dat ik een aanval zou krijgen als ik ergens anders was en niet snel thuis kon komen (wat een paar keer was gebeurd). Toen ik naar een balletvoorstelling van Edward Scissorhands in Amsterdam ging, kon ik niet van de voorstelling genieten, continu alert en gefocust op de sensaties in mijn lijf. Ik durfde uiteindelijk niet eens meer een avondje bij mijn tweelingzus op bezoek te gaan.

Dan had ik een week geen aanvallen gehad, ging ik vervolgens in bed liggen en – bam – ineens overviel de pijn me. En ik had geen idee wat ik verkeerd had gedaan. Achteraf gezien niets, want de galkolieken waren willekeurig. Ik heb geen invloed op wanneer een galsteen zich verplaatst.

Op dat moment wist ik dat niet. Ik was doodsbang dat die pijnaanvallen een nieuwe vorm van chronische pijn waren. Zoals eerst mijn Tietze was geweest, en sinds ruim twee jaar geleden mijn onophoudelijke spanningshoofdpijn. De gedachte dat ik hier mijn leven lang last van zou hebben… Mijn beeld van de rest van mijn leven vernauwde zich tot een tunnel vol pijn.

Ik ben al tien jaar gewend aan mijn Syndroom van Tietze, ik ben gewend geraakt aan mijn hoofdpijn. Ze kunnen ontzettend slopend zijn, maar ik heb een manier gevonden om ermee te leven. De pijnaanvallen waren de druppel. Met die erbovenop zag ik geen manier meer om van het leven te genieten.

ontsteking

Het was pas in augustus, toen ik met Riske naar Glasgow ging voor de Worldcon, dat ik zo’n ongebruikelijk hevige pijnaanval (van 8+ uur) had, dat Riske contact opnam met het ziekenhuis en ik naar de huisartsenpost werd gebracht. De arts daar zei dat ik een nierbekkenontsteking had en stuurde me met pijnstillers en antibiotica terug naar het hotel.

De dag nadat ik thuis was gekomen, was het weer zover. Ik ging naar de huisartsenpost waar ze ontstekingswaarden in mijn bloed vonden, maar ze konden geen teken van nierbekkenontsteking vinden. De arts voelde aan mijn buik en ik schoot bijna het plafond in door de pijn. Ze stuurde me naar de spoedeisende hulp waar ik uren heb gelegen en meerdere specialisten heb gezien.

Ze hadden vermoedens van galblaas- of blindedarmontsteking, en wilden de volgende dag een echo maken. Door de pijn kwam ik op de acute opname te liggen. Ik kreeg voor het eerst in mijn leven morfine en voelde die zich meteen door mijn lichaam verspreiden en mijn spieren verslappen. De echo van de dag erna maakte eindelijk duidelijk wat er aan de hand was: galstenen. En helaas was dat op dat punt niet meer het enige…

toch niet meer zo “ongevaarlijk”

Nu is er over mijn pijn altijd tegen mij gezegd: het is ongevaarlijk, het is slechts pijn. Het was dus best desoriënterend toen er ineens wél iets aan de hand bleek te zijn. Toen ik ineens werd opgenomen in het ziekenhuis en na de echo duidelijk werd dat ik geopereerd moest worden. Toen ik ’s nachts naar de IC werd gebracht met een bloeddruk van 60/30. Toen bleek dat mijn galstenen een alvleesklierontsteking hadden veroorzaakt en ik de ergste pijn van mijn leven ervaarde.

Uit het niets was mijn ongevaarlijke, chronische pijn een orgaanprobleem waar morfine en een mes voor nodig was. Het feit dat het concreet was, maakte het ergens ook een opluchting. Ondanks de heftige opname, ondanks mijn angst voor de operatie en de lange tijd dat ik moest wachten op de ingreep, ondanks de pijnaanvallen die ik in de tussentijd en zelfs twee dagen ná de operatie kreeg, ondanks dat allemaal was het een concreet, oplosbaar probleem.

Ik had galkolieken ervaren. Mijn galblaas moest verwijderd worden om daar een eind aan te maken.

Het was een heftige periode, dat zeker, maar het is goedgekomen. Mijn operatie had verder geen complicaties. Er was een lange periode van herstel nodig en ik had veel pijn na de ingreep, maar dat is achter de rug.

chronische pijn

Hetzelfde valt niet te zeggen over mijn chronische pijn. Ik heb nog steeds Tietze. Ik heb nog steeds elke seconde van elke dag hoofdpijn. Ik hoef gelukkig niet meer elke dag met de angst voor die pijnaanvallen rond te lopen, dat scheelt enorm. Daarmee had ik niet naar Dutch Comic Con en Allycon kunnen gaan. Ik zou mijn derde boek in handen hebben gekregen, zonder het te kunnen vieren. Alles zou nog steeds grauw zijn geweest.

Toch kan ik niet helemaal van me afschudden dat het niet zo had hoeven gaan. Ik zou dan ook iedereen met chronische pijn op het hart willen drukken om te doen wat ik te weinig deed: blijf doordrukken bij de huisarts of bij het ziekenhuis. Ik heb zoveel pijnaanvallen gehad waarbij ik alleen in mijn bed lag en ademhalingsoefeningen deed, uit alle macht proberend om niet in paniek te raken en het erger te maken dan het al was. Ik heb telkens uren lang gewacht totdat de pijn zakte, totdat ik om 3 uur ’s nachts eindelijk in slaap kon vallen.

Ik belde de huisartsenpost niet meer, omdat ik verwachtte weggestuurd te worden. Ik durfde niet naar de huisarts te gaan zonder genoeg bewijs te hebben verzameld dat er iets anders aan de hand kon zijn, zonder zelf al van alles te hebben geprobeerd. Ik heb me laten wegsturen en maanden lang geleden.

Het is makkelijk om alles op chronische pijn te gooien als dat is wat je gewend bent. Maar je weet nooit of er ineens toch iets acuut aan de hand is. Laat je niet zomaar wegsturen en weerhoud jezelf er niet van om om hulp te vragen. Zelfs in Schotland, toen Riske voorstelde om een arts te bellen, heb ik pas na meerdere uren daarmee ingestemd omdat ik dacht dat het geen zin zou hebben.

Blijf de huisarts bellen, blijf vragen naar onderzoek, blijf op deuren kloppen totdat je chronische aandoening écht de enige overgebleven verklaring is.

Laat je pijn niet weggewuifd worden.

Laat jezelf niet negeren.

Dat is mijn voornemen voor 2025.